* Padecen una rara enfermedad degenerativa
BBC News Mundo
“¿Qué significa quedarse ciego?”, pregunta el pequeño Laurent, de cinco años, a sus padres.
Él y otros dos de sus tres hermanos, Mia y Colin, acabarán perdiendo la visión debido a una enfermedad rara genética que afecta a la retina.
Cuando los niños fueron diagnosticados, los especialistas sugirieron mostrarles la mayor cantidad de imágenes posible, a través de libros, para que las grabaran para siempre en su memoria: paisajes, animales, obras de arte…
Pero esta idea no convenció a la madre.
“Me dije a mí misma: ‘No se los mostraré en un libro. Les voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad'”, cuenta Edith en una entrevista con la BBC.
Fue así como esta familia canadiense decidió embarcarse en una “aventura un poco loca” por el mundo durante un año para que los niños atesoraran recuerdos visuales.
LA ENFERMEDAD
Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus hijos, llamada retinosis pigmentaria, provoca la muerte lenta de las células de la retina.
Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabarán perdiendo la visión, “de afuera hacia adentro”, hasta quedarse ciegos.
Ante este pronóstico tan desalentador, Edith y su marido, Sébastian, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los niños un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis países de tres continentes.
“Sí, queremos llenar su memoria visual, pero también pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco más fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitarán esta resiliencia”, asegura la madre.
El objetivo es que los niños regresen a casa con todas las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les deparará el futuro.
Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara “como una maldición, o como algo terrible”, sino que entiendan que “ese es su camino en la vida”.
De momento, este camino ha llevado a los cuatro hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.
“Mi momento favorito fue mi cumpleaños porque volé en globo aerostático”, le cuenta Laurent a la BBC, mientras que su hermano Leo recuerda con especial cariño el día que pasaron juntos jugando entre las olas en Bali (Indonesia).
Entre todas estas vivencias, también hay espacio para momentos de reflexión, que los padres narran en un blog personal en Facebook llamado “Le monde plein leurs yeux” (“El mundo en sus ojos”):
“Laurent acaba de preguntar algo que duele: ‘¿Qué significa quedarse ciego?’
A pesar del nudo en la garganta y el corazón hundiéndose en mi pecho, sigo sonriendo, tratando de responder a sus preguntas con la mayor naturalidad posible.
‘¿Por qué no podemos curarnos? ¿Cómo cruzaré la calle? ¿Mi mujer será ciega, también?’
Esta noche mi corazón está hecho pedazos, dejando que el dolor desaparezca. Mañana recogeremos los pedazos, levantaremos la barbilla y seguiremos mordiendo a la vida”.
